Comment faire face à un diagnostic qui change la vie ?

EN BREF

• Un diagnostic de cancer est une annonce dévastatrice. Souvent, le traumatisme du diagnostic est aggravé par des personnes bien intentionnées qui ne savent tout simplement pas comment réagir à la nouvelle
• L'idée populaire selon laquelle « tout arrive pour une bonne raison » peut être particulièrement toxique lorsqu'on est confronté à une maladie mortelle
• Lorsque vous parlez à quelqu'un qui souffre, n'essayez pas de comprendre sa souffrance en la comparant à quelque chose que vous avez vécu. La façon dont nous vivons la souffrance nous est propre, et écouter des histoires sur la situation d'une autre personne n'est généralement pas utile
• Ne proposez pas de solutions ou de stratégies de traitement si on ne vous le demande pas. Ne dites pas à la personne que sa souffrance « fait partie du plan de Dieu » ou qu'elle a un but plus important. Au contraire, soyez disponible, soyez présent avec elle et laissez-la exprimer ce qu'elle ressent face à son diagnostic

Par le Dr. Mercola

En 2019, 1,9 million de personnes devraient recevoir un diagnostic de cancer, et peu importe qui vous êtes, entendre « vous avez un cancer » est une annonce dévastatrice. Souvent, le traumatisme du diagnostic est aggravé par des personnes bien intentionnées qui ne savent tout simplement pas comment réagir à la nouvelle.

Un article paru en juillet 2019 dans The Atlantic aborde cette question sensible. Taylor Lorenz raconte l'histoire de Kate Bowler, une historienne de 35 ans et auteur de « Blessed », un livre qui traite « des origines de la notion selon laquelle les bonnes choses arrivent aux bonnes personnes ».

Le diagnostic du cancer de Kate Bowler est tombé comme un éclair malgré un ciel bleu azur. En 2015, elle s'est fait soigner pour des douleurs à l'estomac. Il s'agissait d'un cancer du côlon de stade 4, et on lui a donné moins d'un an à vivre.

« De nombreuses personnes qui reçoivent ce diagnostic commencent à mettre de l'ordre dans leurs affaires et à passer le temps qui leur reste avec leur famille entre deux traitements.

Kate Bowler a fait tout cela, mais elle a également lancé un podcast intitulé « Everything Happens », dans lequel elle parle avec des personnes de ce qu'elles ont appris dans les moments difficiles. Elle a écrit un autre livre. Et elle a entrepris de changer la façon dont les gens voient et parlent de la souffrance en Amérique », écrit Taylor Lorenz.

Tout arrive pour une bonne raison... ou pas ?

Comme l'explique le site Web du deuxième livre de Kate Bowler, « Everything Happens for a Reason : And Other Lies I've Loved », sa carrière de professeur à la Duke Divinity School était centrée sur « l'étude de l'évangile de la prospérité, un credo qui considère la fortune comme une bénédiction de Dieu et le malheur comme une marque de désapprobation de la part de Dieu ».

Le diagnostic de son cancer l'a forcée à faire face à sa propre mortalité et, ce faisant, lui a fait réaliser qu'elle avait « tacitement souscrit à l'évangile de la prospérité, en vivant avec la conviction qu'elle pouvait contrôler la forme de sa vie avec 'un élan de détermination' ».

Comme tant d'autres, elle avait adhéré à l'idée que la maladie (ou toute autre forme de malheur) est un signe d'échec personnel. En quelque sorte, vous n'avez pas travaillé assez dur ou vous n'avez pas été assez optimiste. D'une certaine manière, vous avez déçu Dieu et c'est votre punition.

« Qu'est-ce que cela signifie de mourir... dans une société qui insiste sur le fait que tout arrive pour une bonne raison ? », demande Kate Bowler. Elle était heureuse en ménage, avait un jeune fils et un travail qu'elle appréciait. Dans son esprit, son avenir était tout tracé.

Elle avait l'intention d'obtenir son doctorat et de devenir professeur titulaire. Jusqu'au jour où on lui a annoncé qu'elle était atteinte d'un cancer en phase terminale, sa vie avait suivi le scénario d'une personne sur la voie rapide du bonheur et de l'épanouissement, ce qui était la preuve qu'elle avait tout bien fait.

« Mais la croyance de Kate Bowler dans l'idée selon laquelle tout arrive pour une raison précise s'est envolée lorsque son diagnostic est tombé », écrit Taylor Lorenz. « Elle pense maintenant que cette idée est profondément problématique. 'Nous vivons dans une culture qui semble incapable de laisser les gens souffrir sans essayer de leur expliquer les choses',a-t-elle déclaré.

Il est courant que les gens se disent ou disent aux autres que le meilleur est à venir. Mais promouvoir cette idée, selon Kate Bowler, peut être cruel pour ceux qui pourraient considérer que leurs meilleurs jours sont loin derrière eux. »

Comment parler à quelqu'un qui souffre ?

Malgré un diagnostic sombre, Kate Bowler a survécu. Aujourd'hui, quatre ans plus tard, elle se concentre sur l'éducation des personnes sur la façon de soutenir les gens au milieu de leur souffrance. Ses propres expériences lui ont beaucoup appris à ce sujet, et beaucoup des choses que les gens disent s'avèrent être moins qu'utiles. Par exemple, Kate Bowler suggère que lorsqu'on parle à quelqu'un qui souffre :

• N'essayez pas de comprendre sa souffrance : bien que cela puisse paraître étrange, la façon dont nous vivons la souffrance nous est propre, et écouter des histoires sur la situation de quelqu'un d'autre n'est généralement pas utile. De plus, cela détourne l'attention du patient et la fait porter sur vous.
• Ne proposez pas de solutions et de stratégies de traitement si on ne vous le demande pas.
• Ne lui dites pas que sa souffrance fait « partie du plan de Dieu » ou qu'elle a un but plus important.C'est le hasard. Parfois, c'est juste de la malchance. Parfois, une histoire tragique peut avoir une fin heureuse, mais ce n'est pas garanti.
• Rendez vous disponible et soyez simplement présent : Taylor Lorenz a écrit, « Kate Bowler avait des amis qui ont disparu de sa vie après son diagnostic parce qu'ils ne savaient pas comment affronter sa tragédie. Mais le type de personne qu'elle a trouvé le plus utile lorsqu'elle était au plus bas, dit-elle, était quelqu'un qui est présent, ne demande rien et se contente de tricoter devant vous ».

Prenez exemple sur celui qui souffre

Karen Raymaakers a également écrit sur ce qu'il faut dire lorsqu'un cancer est diagnostiqué dans votre entourage. Elle souligne que nos réactions sont presque toujours façonnées par des expériences antérieures, d'où la grande diversité des réactions des gens face à un événement aussi dévastateur qu'un diagnostic de cancer.

« Ils peuvent faire preuve d'une force incroyable dont vous ne soupçonniez pas l'existence, ou être plus vulnérables que vous ne le pensiez. Ils peuvent montrer un certain nombre d'émotions différentes : tristesse, colère, culpabilité, peur, ambivalence, évitement et parfois ils peuvent manifester toutes ces émotions en même temps ou changer d'un moment à l'autre », écrit-elle.

Karen Raymaakers suggère de s'inspirer directement de la personne qui a reçu le diagnostic. « La façon dont votre proche ressent son diagnostic vous aidera à y répondre », dit-elle. S'ils sont dans une phase où ils veulent parler de leur cancer, essayez d'être présent et de les écouter. S'ils ne veulent pas en parler, ne les forcez pas.

Mais quoi que vous fassiez, n'évitez pas complètement la question. Comme l'a fait remarquer Karen Raymaakers, il peut être tentant de passer sous silence et de faire comme si tout allait bien, en pensant que votre ami ou votre proche sait déjà que vous vous souciez de lui et que vous le soutenez quoi qu'il arrive.

« La vérité est que le cancer est un sujet tabou. Ne pas le reconnaître est presque plus blessant que tout ce que vous pourriez dire », a écrit Karen Raymaakers.

« Le meilleur conseil dans cette situation est de dire ce que vous ressentez. Pensez-vous à la personne ? Alors dites-le. Est-ce que vous vous souciez de cette personne ? Alors dites-le. Êtes-vous désolé que la personne traverse cette épreuve ? Alors dites-le. Vous ne savez pas quoi dire ? Alors, dites-le. Voici quelques autres sujets de conversation :

• Je suis là si tu veux parler.
• Je voudrais aider de toutes les manières possibles.
• Es-tu prêt(e) à recevoir des visiteurs ?
• Y a-t-il quelqu'un d'autre que tu voudrais que je contacte ?
• Cette situation doit être difficile à vivre. »

Ce qu'il ne faut pas dire

Comme Kate Bowler, Karen Raymaakers met en garde contre le fait d'essayer de comprendre ce que vit votre ami(e) en le comparant à votre propre expérience. Elle déconseille également aux gens d'essayer de trouver le bon côté des choses.

« Il n'y a pas beaucoup de bon côté à un diagnostic de cancer du sang, alors évitez de dire des choses comme 'Ça pourrait être pire' ou 'Au moins, ce n'est pas un...' Pour la personne atteinte de la maladie, c'est probablement le pire scénario », explique Karen Raymaakers.

Il est également déconseillé de faire des remarques trop pessimistes ou de dire des choses qui minimisent ce que vit votre ami(e). Utilisez des messages d'encouragement tels que « Ça va aller » et « Courage » pour les situations moins pénibles et qui changent la vie. Karen Raymaakers ajoute :

« Ne partez pas si les choses se compliquent. Si la personne se met en colère, laissez-la se défouler. Si elle vous dit qu'elle a peur, engagez la conversation pour qu'elle puisse exprimer ses sentiments. Demandez-lui de quoi elle a le plus peur, ce que vous pouvez faire pour l'aider à surmonter ses craintes... Si vous laissez la personne parler, vous n'avez pas à vous soucier de ce que vous allez dire. »

Dans son article, Karen Raymaakers se penche également sur la manière de gérer les visites à l'hôpital et sur la façon dont vous pouvez aider la personne qui souffre par des actions attentionnées et réfléchies. Voici quelques extraits de ses listes de conseils. Pour en savoir plus, lisez l'article d'origine.

• Si votre proche est hospitalisé, appelez à l'avance pour vous assurer qu'il/elle peut recevoir des visites, à quelles heures et si certains cadeaux (comme des fleurs) sont appropriés pour des raisons de santé.

De nombreux patients atteints de cancer sont fatigués et ont besoin de beaucoup de repos. Limitez donc vos visites à une demi-heure ou moins, sauf s'ils vous demandent de rester. Gardez à l'esprit que de nombreux patients atteints de cancer ont une fonction immunitaire affaiblie, alors ne venez pas si vous vous sentez malade.

• Montrez que vous vous souciez d'eux en leur proposant de vous occuper de leurs enfants ou de leurs animaux domestiques, de faire leurs courses ou de faire leurs tâches ménagères à leur place, ou encore de leur livrer des repas préparés qu'il suffit de réchauffer. Vous pouvez également proposer de les conduire à leurs rendez-vous chez le médecin ou préparer un « kit de chimio » contenant quelques articles attentionnés qui pourraient les réconforter ou les divertir pendant les longs traitements.

L'optimisme est un baume guérisseur

S'il serait inapproprié de dire à un patient atteint d'un cancer de simplement « se réjouir » ou de « penser positivement », l'optimisme joue un rôle important dans la santé et la guérison. Dans « Optimism and Hope in Chronic Disease: A Systematic Review », publié dans Frontiers in Psychology en 2016, les auteurs soulignent les résultats montrant qu'une vision optimiste de la vie en général entraîne une diminution des niveaux de dépression, une amélioration de la santé physique et une augmentation de la longévité. Selon les auteurs :

« En ce qui concerne l'optimisme, Scheier et Carver... l'ont défini comme une tendance générale à croire que les expériences vécues mèneront à de bons résultats plutôt qu'à de mauvais. Carver et al. … explique qu'être optimiste, c'est entretenir une attente généralement favorable quant à l'avenir.

Hart et al. … a ajouté que les attentes positives globales sont considérées comme l'un des principaux facteurs déterminants pour savoir si les gens continueront à poursuivre leurs objectifs de vie en cas de maladie chronique… ».

L'espoir, défini comme « un état de motivation positive basé sur trois composantes : les objectifs (buts à atteindre), les itinéraires (planification pour atteindre ces objectifs) et l'agencement (motivation dirigée vers ces objectifs) », présente des bienfaits similaires.

Il est intéressant de noter que, si l'optimisme protège du stress à court terme, les optimistes confrontés à un stress prolongé peuvent en fait être plus exposés à des complications de santé, « car les optimistes sont plus vulnérables sur le plan immunologique dans de telles circonstances ». Malgré tout, les auteurs ont conclu que :

« Une certaine association entre des niveaux d'espoir / optimisme plus élevés et un profil plus sain a été observée dans 27 des 29 études. En ce qui concerne les résultats perçus par les participants à l'étude après l'intervention, seuls deux articles n'ont trouvé aucune relation entre les concepts et les résultats pertinents...

En ce qui concerne le cancer, il a été constaté que l'optimisme permettait de prédire une année de survie indépendamment d'autres variables sociodémographiques et cliniques chez les patients atteints d'un cancer au niveau de la tête et du cou ... et une plus grande capacité à gérer les facteurs de stress, tandis que les patients moins optimistes ont connu des changements psychologiques plus négatifs…

Les résultats des études présentées dans cette analyse suggèrent qu'il existe une relation étroite entre les concepts d'optimisme et d'espoir et la réduction des effets des maladies chroniques. Cependant, il est important de souligner que l'association entre l'optimisme ou l'espoir et la santé physique diffère selon le contexte de la maladie et les sujets. »

Gérer ses émotions face à un diagnostic dévastateur

Rester optimiste face à une maladie débilitante et/ou mortelle est plus facile à dire qu'à faire, sans aucun doute. Pourtant, l'effort en vaut la peine, ne serait-ce que pour protéger votre santé mentale et éviter de sombrer dans le désespoir.

Si une maladie vous a été diagnostiquée, qu'il s'agisse d'un cancer ou d'autre chose, vous pouvez envisager d'utiliser les techniques de libération émotionnelle (TLE) pour vous aider à surmonter les émotions négatives qui font surface et éviter qu'elles ne deviennent des compagnons permanents.

Dans la vidéo ci-dessous, Julie Schiffman, praticienne en TLE, montre comment utiliser ces techniques pour vous aider à surmonter le chagrin. Lorsque l'on est confronté à sa propre mortalité, il est naturel de ressentir du chagrin. Mais il peut devenir un obstacle si vous ne parvenez pas à le surmonter. La TLE peut être utile pour cela.